Données de santé et recherche : « les médecins violent la loi 100% du temps »

Arnaud Rosier, médecin cardiologue fondateur de la startup Implicity

On ne peut faire de la recherche en France dans le domaine de la santé qu’en violant la loi sur la protection des données personnelles. Les contraintes imposées par la Cnil posent un souci majeur pour le développement d’un écosystème de recherche pour la médecine de nouvelle génération, face aux sociétés américaines qui s’entraînent sur les données de patients chinois.

Analyse des données des Pace Makers

C’est ce que souligne Arnaud Rosier, médecin cardiologue et fondateur DG d’Implicity, une startup spécialisée dans le suivi à distance des pace makers défibrillateurs. Sa société a présenté son produit de suivi à distance il y a à peine deux semaines. Il a pris la parole à l’occasion de l’événement Inno Génération, organisé par la banque d’investissement BPI France, le 12 octobre à Paris.

« En France on a la capacité à transformer la donnée de santé pour faire de la recherche qui n’est pas nulle mais uniquement parce que les médecins violent la loi 100% du temps, » lance-t-il. « Les médecins en permanence réutilisent les données pour faire de la recherche, et ne vont pas forcément demander son avis à la Cnil. Ils le font avec une grande bienveillance, avec une grande bonne foi, mais ils le font, » statue-t-il.

Résultat ? « Ils sont condamnés comme certains à Marseille il n’y a pas longtemps, » pointe-t-il. Il cite le cas où une pédiatre « qui a voulu aller un peu plus loin que ce qu’on lui demandait » et qui va être condamnée financièrement tandis que la société d’informatique impliquée ne sera pas sanctionnée car elle déclare ne pas être courant qu’elle traitait des données de santé. « Mais ceci dit la loi n’a pas été respectée, » statue le médecin.

Concurrence internationale

Mais face à la concurrence internationale qui ne subit pas les mêmes entraves que les entreprises françaises,  il réclame de l’imagination. « Il faut sans doute que l’on essaye d’être imaginatif, parce que l’on est en train de construire cet éco système, parce que cet éco système est international, et parce que ceux qui viendront vendre du service en France demain, s’ils l’ont appris sur des données et que ce sont des acteurs américains qui l’ont appris sur des données chinoises, ce sera quand même sur nos patients après. Donc développons notre activité également, » demande-t-il.

Sa startup Implicity elle-même pâtit des contraintes françaises, mais plus particulièrement liée au non remboursement par la sécurité sociale du service qu’elle commercialise et à la non prise en compte d’un acteur de type « société de technologie » dans la chaîne de valeur de la santé.

Implicity récupère les données des pace makers des cinq grands fabricants mondiaux afin de les analyser.  Des dispositifs placés chez les patients, fournis par les fabricants, permettent de remonter les données au lieu que ce soit tous les six mois auparavant.

Des médecins débordés par des alertes inutiles

« Enormément de données remontent tous les jours, » décrit Arnaud Rosier. Les cardiologues n’ont pas le temps de traiter cette masse d’information et d’alertes, bien que ce soit leur rôle. « Les systèmes actuels à base d’alertes générés par les fabricants, qui en plus se couvrent un petit peu, vous envoient des tas d’alertes sur des tas de systèmes différents, que vous êtes censés consulter tous les jours, pendant des heures, et donc les médecins ne les utilisent pas, » constate le médecin.

Pourtant, un patient a deux fois plus de chance de survie s’il est surveillé à distance. Et cela économise 500 € par an et par patient au système de santé. « Mais seulement 10% des malades sont suivis à distance, » déplore Arnaud Rosier. Les raisons ? Les outils adaptés n’existent pas et il n’y a pas de rémunération associée à ce travail d’analyse des données remontées. Les médecins ont un problème de temps et de moyens d’analyse. Implicity est né après 8 ans de recherche pour résoudre ce problème de gestion de toutes ces données. « Notre solution réserve l’information pertinente au médecin, quand elle est vraiment utile et que lui puisse utiliser son intelligence quand on a vraiment besoin de lui, » présente le dirigeant.

Il n’y pas encore de modèle économique en France. « On l’attend depuis longtemps, » note le médecin.  « On attend un remboursement de ce service, qui arrivera ou pas, d’ici quelques semaines, dans le cadre des expérimentations du programme Etape de télémédecine, » informe le dirigeant qui dans l’hexagone trouve toutefois des sources de revenu par ailleurs dans la recherche avec les hôpitaux.

Absence de modèle économique en France

Autre souci, Implicity est une société de technologie qui n’apparaît pas dans la grille de la sécurité sociale qui s’adresse aux fabricants de pace makers mais pas aux sociétés de technologie telles qu’Implicity.

« Il n’y a pas de modèle économique sur le marché français alors qu’il y en a un aux Etats Unis et dans beaucoup de pays européens. Beaucoup de gens nous ont dit que cela arrivait, et d’ici 1 mois ou 2 on aura la confirmation si cela arrive ou pas et que nous aurons la capacité à nous déployer en France, » déclare-t-il. « La cardiologie est un marché mature. En France, il y a 50 000 patients suivis à distance avec un pace maker défibrillateur, » termine-t-il.

Une réaction sur “Données de santé et recherche : « les médecins violent la loi 100% du temps »” :

  1. AvatarDERVAUX

    Bien que le bashing des médecins soit fédérateur et racoleur, un titre plus professionnel aurait été le bienvenu!
    Article très intéressant+++ par ailleurs. Merci!

    Répondre

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