Anonymisation des données de santé expérimentée au CHU de Brest avec une startup

CHU de Brest

Le Centre Hospitalier Universitaire de Brest associé au laboratoire pharmaceutique Roche France fait appel à la startup Octopize-Mimethik Data pour une exploitation éthique des données personnelles de santé et un partage sécurisé de la donnée de santé.

Ouvrir les données de santé en respectant la vie privée

« Ce projet vise à faciliter l’ouverture des données de santé au bénéfice de la science et la recherche, tout en s’assurant du respect de la vie privée » décrit Olivier Breillacq, fondateur et directeur chez Octopize-Mimethik Data. La startup propose une technologie d’avatarisation générant des données de synthèse anonymes à partir de données personnelles de soins. Les trois acteurs, Octopize, le CHU et Roche entendent réconcilier le partage des données de santé avec la protection des données personnelles.

Les données de synthèse anonymes doivent conserver la qualité statistique des données personnelles d’origine

L’expérimentation menée au CHU vise à démontrer que la technologie d’avatarisation permet de générer des données de synthèse anonymes qui conservent la qualité statistique des données d’origine. Cela permettrait la recherche scientifique tout en préservant la confidentialité des individus. Les données anonymes générées sont nommées « avatars ».

Cela passe par une collaboration entre de multiples acteurs. « Pour garantir un partage efficace, éthique et sécurisé de ces données, la collaboration entre différents acteurs de santé est indispensable » souligne Tania Aydenian, Innovation Hub Senior Lead chez Roche. « Le projet mené avec Octopize-Mimetik et le CHU de Brest est un exemple de co-construction vers cet objectif commun » poursuit-elle.

Le cadre réglementaire freine les projets de recherche

Les données de santé personnelles sont très sensibles et nécessitent un cadrage réglementaire et contractuel très strict. Cette étape consomme beaucoup de temps. Ce qui freine les projets de recherche ou d’innovation. L’intérêt de la technologie d’Octopize-Mimetik est de contourner ce verrou majeur tout en restant aligné avec la réglementation. Les données pourront être accessibles plus facilement et rapidement.

Actuellement, les procédures demandent souvent un accord écrit de chaque patient pour l’usage de ses données personnelles. « Nous sommes souvent sollicités pour transmettre des données de cohortes de patients dans le cadre d’études cliniques. Mais, compte tenu des lois, il est souvent impossible de le faire sans revenir vers les patients, pour avoir leur accord écrit » rappelle Alain Saraux, Professeur et Vice-Président Recherche au CHU de Brest.

Vérifier que les avatars donnent le même résultat à chaque fois

« Avoir des données suffisamment ressemblantes à nos cohortes de patients bretons mais sans aucune chance de pouvoir identifier les patients serait la solution parfaite pour ces collaborations » présente-t-il. La startup Octopize propose de générer des avatars de patients pour qu’il ne soit pas possible d’identifier les individus à l’origine des données, et que dans le même temps, ces données gardent leur utilité et leur qualité afin de réaliser les mêmes analyses.

Des vérifications sont encore nécessaires. « Il reste à vérifier que les populations d’avatars constituées plusieurs fois donnent bien le même résultat à chaque fois. C’est l’objectif de notre travail de recherche sur ces données »  conclut le chercheur.



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