CDO de Malakoff Médéric : “il faut libérer les données de santé” | La Revue du Digital

CDO de Malakoff Médéric : “il faut libérer les données de santé”

David Giblas, Chief Digital Officer de l'assureur mutualiste Malakoff Médéric

Les données de santé sont bloquées en France. L’urgence est à les libérer dans le cadre d’un usage éthique centré sur des cas d’usage d’intérêt général. C’est la demande de David Giblas, Chief Digital Officer de l’assureur mutualiste Malakoff Médéric. Il a pris la parole le 8 février à l’occasion de la 1ère nuit de l’intelligence artificielle, organisée par Artefact.

La base santé la plus importante au monde

On fait face à une paralysie de la data, je serais pour que l’on lance une initiative sur libérer la data,” réclame le CDO. Il estime que la France possède une des bases de données de santé les plus importantes au monde mais que son accès est freiné au delà du raisonnable.

Nous avons un fichier qui s’appelle le Sniiram, c’est 200 To de données, c’est 20 milliards de lignes de prestations. Si on ajoute nos teraoctets et ceux de nos camarades, c’est 250 To de données c’est la plus grosse base de données de santé au monde, et on ne peut pas l’utiliser,” s’énerve-t-il.

Il s’explique. “Ceci dit, ce n’est pas tout à fait vrai, vous pouvez l’utiliser. Je vous décris rapidement le process, donc vous avez la Cnil, le CEREES [NDLR : Comité d’Expertise pour les Recherches, les Etudes et les Evaluations dans le domaine de la Santé] et l’INDS [NDLR : Institut National des Données de Santé]. Mis bout à bout c’est à peu près 4 à 6 mois. Pour déposer un dossier, il faut le préparer, c’est à peu près 2 à 3 mois,” décrit-il. Bref, c’est 9 mois pour accéder aux données.

Impossible de dire ce que l’on recherche

Mais ce n’est pas tout. Ce processus a été bâti dans des objectifs de recherche clinique et de protocoles médicaux. “Ce processus demande de désigner clairement le protocole, les données et les algorithmes que vous allez utiliser. Ce n’est pas possible dans le cadre de la Data Science. On est confronté à un processus qui n’est pas bâti pour cela. Il faut expliquer pourquoi et dans quel contexte on a besoin des données, ce que l’on peut en faire ou pas, et surtout ne pas demander quel est le résultat puisque par définition on ne le connaît pas,” s’insurge-t-il.

Quelle solution face à ce processus qui ignore le principe de base de la Data Science : brasser les données à la recherche de signaux dont on ignore tout avant d’avoir commencé ? “Il faudrait déclarer des cas d’usage d’intérêt public,” propose David Giblas.

Il indique que chez Malakoff Médéric, les équipes travaillent sur de nombreux cas d’usage au sujet de la prédiction, de la prévention primaire et secondaire, de l’orientation dans les parcours de soins, dans l’observance, afin de limiter les risques de rechute. “Cela concerne tout le monde, ce sont des cas d’usage d’intérêt général“, insiste-t-il.

Définir un cadre éthique pour libérer la donnée

Il estime qu’à partir du moment où un cadre éthique est défini pour l’utilisation de ces données, et que l’on y conditionne l’accès et la pertinence des résultats, on peut arriver à exploiter l’intelligence de ces données, qui demandent que l’on se mette à plusieurs autour de la table. “Les données on les a, il faut les libérer“, conclut-il.

Si la demande de David Giblas peut sembler légitime afin de combattre la concurrence des géants d’internet américains et chinois et de faire progresser la santé de nos concitoyens, on pense forcément au conseil de Philippe Douste Blazy, ancien ministre de la santé, intimant aux particuliers de ne jamais “confier une donnée personnelle de santé à un assureur !“.

Le Sniiram est le Système national d’information inter-régimes de l’Assurance Maladie. C’est une base de données complète et détaillée sur le parcours des patients et l’organisation du système de soins. Cet entrepôt de données anonymes regroupe les informations issues des remboursements effectués par l’ensemble des régimes d’assurance maladie pour les soins du secteur libéral pour l’ensemble de la population vivant en France.

Sont également disponibles, les informations sur les séjours hospitaliers (diagnostics, actes,…) recueillis par l’Agence technique de l’information hospitalière (Atih) au sein du PMSI (Programme de médicalisation des systèmes d’information).

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